A VIDA DOS ADULTOS:

PATRICIA CRIPPA

ADULTOS COM AME

• HISTORIA NATURAL
• QUALIDADE DE VIDA

HISTÓRIA NATURAL

• WAN e col, 2020
• WIJNGAARDE e col
• CHABANAN e col, 2018
• PANE et al , 2018

WAN et al, 2020

• revisão sistemática (19 artigos HA)
• PERDA DE FUNÇÃO MOTORA EM MÉDIA DE 0,5 PONTOS NA HMFSE por ano
• PERDA DE FORÇA - MÉDIA DE 1 PONTO NA MRC por ano
• PERDA DA MARCHA - AOS 20 ANOS PARA 50% DOS PACIENTES IIIA E AOS 40 PARA 50% DOSPACIENTES IIIB
• Wan et al. Orphanet Journal of Rare Diseases (2020) 15:70 https://doi.org/10.1186/s13023-020-1339-3

WIJNGAARDE et al., 2020

• 250 pacientes
• idade media 26 anos
• declínio constante na força muscular e função motora

QUALIDADE DE VIDA

• PARTICIPAÇÃO SOCIAL
• SAÚDE MENTAL E BEM-ESTAR

PARTICIPAÇÃO SOCIAL

• Muscle & Nerve, 2019 -Pacientes tipos 1 -4.
• habilidades motoras
• depressão e ansiedade
• fadiga

SAÚDE MENTAL E BEM- ESTAR

• habilidades motoras
• depressão e ansiedade
• fadiga

OBRIGADA